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L’AQUILA PER LA VITA ONLUS
“L’Aquila per la Vita” è una Onlus, costituita nel febbraio 2004, con l’obiettivo di sostenere le attività cliniche e di ricerca dell’Unità Operativa di Oncologia Medica di L’Aquila, in particolare per quanto riguarda le terapie di supporto, palliative e le cure domiciliari.
Dal Maggio 2005, nell’ambito dell’U.O. di Oncologia Medica di L’Aquila, è stato costituito un gruppo di lavoro denominato “Supportive Care Task Force”, dedicato alle Cure Palliative. Il gruppo è composto da tre oncologi, uno psicologo, un fisioterapista, una dietista e consulenti psichiatra, infettivologo, diabetologo, ecografista e neurofisiopatologo. Quattro posti letto, all’interno dell’U.O. di Oncologia Medica sono stati dedicati alle cure palliative. Dal Giugno 2005 all’Aprile 2009 sono stati seguiti 1.142 pazienti per un totale di 1.492 ricoveri. Quest’attività, interrotta il 6 Aprile 2009, a causa dell’inagibilità dell’Ospedale “San Salvatore”, è stata completamente supportata da L’Aquila per la Vita.
L’esperienza in ambito ospedaliero ha trovato continuità, dall’Agosto 2006, a livello domiciliare.
E’ stata attivata un’Unità di Oncologia Domiciliare, composta da quattro oncologi, due neurologi, due psicologi, un fisioterapista e una ecografista; tale Unità ha a disposizione, per la sua attività, 6 autovetture, apparecchiature per il monitoraggio dei pazienti(elettrocardiografo, ecografo, spirometro ed holter portatili, pompe da infusione, pulsossimetri ecc.) ed una rete di comunicazione fra i vari operatori con computer palmari, per mezzo dei quali è possibile gestire una cartella clinica informatizzata.
Il progetto “Oncologia Domiciliare” è stato condotto con l’obiettivo di realizzare una vera ospedalizzazione a domicilio; sono state effettuate a domicilio procedure che, altrimenti, avrebbero richiesto ricovero ospedaliero (titolazione di oppioidi, paracentesi, toracentesi, somministrazione di bifosfonati, trasfusioni, sedazione di pazienti terminali con gravi sintomi neurologici, trattamento conservativo di occlusioni intestinali in pazienti non operabili, gestione di tossicità di grado severo correlate alla somministrazione di chemioterapie, ecc.). È stata data grande attenzione ai problemi neurologici dei pazienti, con l’inserimento, nell’equipe domiciliare di un neuro-oncologo, grazie alla borsa di studio “Attilio Messina”. Questa attività è garantita dalla collaborazione, iniziata nel 2002, con l’Unità Operativa di Neurofisiopatologia. È prevista la possibilità di effettuare esami strumentali neurologici a domicilio (elettroencefalogramma, potenziali evocati, elettromiografia).
Per la sua attività nel settore delle cure palliative e domiciliari l’U.O. di Oncologia Medica di L’Aquila è stata certificata nei trienni 2005, 2008, 2011 e 2014 come centro di eccellenza dall’European Society for Medical Oncology (ESMO) ed autorizzata a definirsi “ESMO Designated Center of Integrated Oncology and Palliative Care”. Maggiori informazioni su questa certificazione sono disponibili sul sito www.esmo.org.
L’U.O. di Oncologia di L’Aquila fa parte del Tavolo Permanente “Continuità di Cura” dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), Società Scientifica di riferimento per gli Oncologi Italiani con rapporti di reciprocità con le maggiori Società Scientifiche Europee e Nord-Americane. In quest’ambito Giampiero Porzio, Dirigente Medico dell’U.O di Oncologia Medica, ha rivestito il ruolo di Segretario Scientifico ed Organizzativo. Maggiori informazioni sono disponibili sul sito www.aiom.it
PROGETTI REALIZZATI NEGLI ANNI
Nel corso degli anni “L’Aquila per la Vita” ha realizzato numerosi progetti. Questi i più significativi:
- Attivazione di un’Unità di Oncologia Domiciliare con relativo Centro Operativo.
- Finanziamento di contratti per oncologi e borse di studio per Fisioterapisti e Psicologi per circa 1.000.000,00 di euro.
- Finanziamento di 2 posti da ricercatore presso il Dipartimento di scienze Cliniche Applicate e Biotecnologiche dell’Università degli Studi di L’Aquila per circa 300.000,00 euro.
- Rimborsi spese per le infermiere impegnate nell’attività di Oncologia Domiciliare per circa 30.000,00 euro.
- Finanziamento di master, corsi di aggiornamento e congressi per infermieri e fisioterapisti.
- Attivazione del progetto di telemedicina “Home Care Monitoring”, in collaborazione con il gruppo SPEE, per il monitoraggio dei pazienti a domicilio e la gestione delle emergenze.
- Informatizzazione dell’Unità Operativa di Oncologia Medica.
- Acquisto di 6 autovetture per consulenze oncologiche domiciliari.
- Acquisto di apparecchiature diagnostiche per il monitoraggio domiciliare dei pazienti.
- Acquisto di apparecchiature per le cure domiciliari e presidi per la prevenzione degli effetti collaterali delle chemioterapie.
- Acquisto di televisori per le stanze di degenza.
- Arredamento di un locale destinato a sala riunioni e biblioteca.
L’attività di L’Aquila per la Vita è stata interamente finanziata da donazioni e con l’organizzazione di eventi, senza alcun contributo da parte di Enti Pubblici.
PROGETTI FINANZIATI NELLE CURE PALLIATIVE
All’8 maggio 2014, sono state seguite 772 famiglie per un totale di 21.756 prestazioni domiciliari. È stato registrato nel corso degli anni un costante trend di crescita per ciò che riguarda il numero delle prestazioni domiciliari/anno.
Nell’Aprile 2014 sono stati finanziati 2 contratti da ricercatore universitario a tempo determinato per due oncologi relativamente al triennio 2014-2017 (rinnovabili per altri due anni), finalizzati alla ricerca nel settore delle cure palliative e di supporto in oncologia.
Nel Giugno 2014 L’Aquila per la Vita ha attivato un ambulatorio di Terapia di supporto e cure palliative all’interno dell’UO di oncologia Medica dell’Ospedale San Salvatore di L’Aquila.
Nei primi mesi del 2015, l’Associazione ha finanziato, in collaborazione con la cattedra di Dermatologia Oncologica dell’Università dell’Aquila, un progetto finalizzato alla prevenzione e cura del melanoma e alle terapie di supporto in pazienti affetti o guariti da questa patologia. Tale progetto ha previsto il finanziamento di due borse di studio:
• una per psicologo che segue i pazienti in follow up per melanoma che hanno sviluppato problematiche psicologiche;
• una per dermatologo impegnato in attività di prevenzione del melanoma con un ambulatorio che si sposterà nei luoghi di lavoro.
Nel corso del 2015 è stato attivato un ambulatorio settimanale all’interno della Questura dell’Aquila in cui vengono effettuate visite preventive, del tutto gratuite, a personale delle forze dell’ordine (Polizia di Stato – Carabinieri – Polizia Penitenziaria – Guardia di Finanza – Corpo Forestale dello Stato).
Nell’ambito di questo progetto, sarà attivato all’interno dell’U.O. di Dermatologia Oncologica, un innovativo ambulatorio dedicato alla gestione della tossicità cutanea da chemioterapia e da nuovi farmaci biologici.
Altri progetti finanziati dall’Associazione
– Aprile 2014 Euro 5.000,00 per terza Borsa di studio “Augusto nel Mondo” (Nomadi) Programma di formazione di personale sanitario proveniente da Paesi del terzo mondo sulle cure Palliative e Domiciliari.
– Dicembre 2014 Euro 2.500,00 per prima borsa di studio “Simone Marini” per miglior tesi di specializzazione in Oncologia.
– Febbraio 2015 Euro 32.500,00 per Ambulatorio Dermatologico dedicato alla gestione della tossicità cutanea da chemioterapia e da nuovi farmaci biologici.
– Ottobre 2015 Euro 6.000,00 rimborso master su cure di supporto e palliative per sei medici.
– Dicembre 2015 Euro 29.046,96 progetto “Mobile Health – Care System” con contributo di Euro 7.000,00 da parte di Fondazione Carispaq.
– Giugno 2016 Euro 25.000,00 per acquisto macchinari progetto “Riabilitazione al Femminile”.
– Dicembre 2016 Euro 2.500,00 per seconda borsa di studio “Simone Marini” per miglior tesi di specializzazione in Oncologia.
– Dicembre 2016 Euro 22.000,00 per progetto “Ambulatorio Dermatologico per la Gestione degli Eventi Avversi a Terapie Antineoplastiche” in collaborazione con U.O.S.D. Dermatologia Generale ed Oncologica.
– Marzo 2017 Euro 193.568,04 rifinanziamento contratti ricercatrici per biennio 2017-2019.
– Dicembre 2017 Euro 44.000,00 per finanziamento n. 2 Borse di Studio per la realizzazione del progetto “Pronto Intervento Psicologico per Pazienti Oncologici 2018-2019 con le seguenti finalità: fornire un protocollo di ricerca, diagnosi e intervento completo e multidisciplinare, che risponda con efficienza e professionalità qualificata alla domanda di prevenzione e cura del disagio e della psicopatologia mentale nei pazienti oncologici.
Interventi psicoterapeutici strutturali incentrati sul potenziamento delle risorse del paziente, sul sostegno psicologo alla famiglia sul collegamento e coordinamento degli interventi e dei servizi e caratterizzato da una pianificazione delle risorse aziendali da utilizzarsi all’interno di una rete integrata di servizi.
• Gennaio 2019 Euro 44.000,00 per rinnovo n. 2 Borse di Studio relative al progetto “Pronto Intervento Psicologico per Pazienti Oncologici 2019-2020.
• Luglio 2019 Euro 11.000,00 per rinnovo progetto “Ambulatorio Dermatologico per la Gestione degli Eventi Avversi a Terapie Antineoplastiche” in collaborazione con U.O.S.D. Dermatologia Generale ed Oncologica.
• Gennaio 2020 Euro 44.000,00 per rinnovo n. 2 Borse di Studio relative al progetto “Pronto Intervento Psicologico per Pazienti Oncologici 2020-2021.
• Maggio 2020 Euro 59.000,00 per acquisto Ecografo modello Mylab X8eXP donato all’U.O.C. di Malattie Infettive (Prof. Alessandro Grimaldi) presso l’Ospedale San Salvatore dell’Aquila.
• Ottobre 2020 Euro 10.000,00 per acquisto materiale di protezione (mascherine FFP2-FFP3; camici monouso; sanificatori d’aria; occhiali protettivi; ecc.) donati alle U.O.C. di Malattie Infettive, Anestesia e Rianimazione e Pneumologia dell’Ospedale San Salvatore dell’Aquila.
• Dicembre 2020 donazione all’Hospice dell’Aquila di un letto ospedaliero, sedia a rotelle, deambulatore, pannoloni e traverse, rinvenienti da un lascito testamentario del Sig. Totani Daniele di Assergi – L’Aquila.
• Gennaio 2021 Euro 44.000,00 per rinnovo n. 2 Borse di Studio relative al progetto “Pronto Intervento Psicologico per Pazienti Oncologici 2021-2022.
• Febbraio 2021 Euro 118.534,62 per potenziamento della Terapia Intensiva Grandi Emergenze dell’Ospedale San Salvatore dell’Aquila.
• Marzo 2021 Euro 31.000,00 per finanziamento n° 2 medici atti al rafforzamento delle unità operative U.S.C.A. per emergenza Covid-19.
• Maggio 2021 Euro 59.000,00 per acquisto Ecografo modello Mylab X8eXP donato all’U.O.C. di Anestesia e Rianimazione (Prof. Franco Marinangeli) presso l’Ospedale San Salvatore dell’Aquila.
• Febbraio 2022 Euro 30.000,00 per rinnovo n. 1 Borsa di Studio relativa al progetto “Pronto Intervento Psicologico per Pazienti Oncologici 2022-2023.
• Marzo 2022 Euro 7.000,00 per donazione apparecchiature pel la U.O.C. di Malattie Infettive dell’Ospedale San Salvatore dell’Aquila.
• Inoltre ci sono le spese sostenute per la fisioterapista e la dietista che ammontano, per quegli anni, a circa Euro 50.000,00.
• Dicembre 2022 Euro 20.000,00 per donazioni di lampada per terapia fotodinamica (U.O.C. Dermatologia Generale e Oncologica Ospedale San Salvatore dell’Aquila) e di microtomo rotativo automatico per eseguire esami istologici (U.O.C. Anatomia ed Istologia Patologica Ospedale San Salvatore dell’Aquila).
– Febbraio 2023 Euro 30.000,00 per rinnovo n. 1 Borsa di Studio relativa al progetto “ProntoIntervento Psicologico per Pazienti Oncologici 2023-2024.
– Maggio 2023 Euro 7.500,00 per finanziamento n° 1 psicologa atta al rafforzamento del progettodi “Pronto Intervento Psicologico per Pazienti Oncologici 2023-2024.
– Maggio 2023 Euro 450,00 per donazione Notebook Hp 250 15.6 inch G9 a favore U.O.C. diMalattie Infettive dell’Ospedale San Salvatore dell’Aquila.
– Maggio 2023 Euro 2.500,00 per donazione Videolaringoscopio portatile McGRATH MAC a favore U.O.C. Pronto Soccorso dell’Ospedale San Salvatore dell’Aquila.
– Luglio 2023 Euro 15.000,00 destinati all’U.O.C. di Neurochirurgia Ospedale San Salvatore dell’Aquila per acquisto di attrezzature tecniche e arredi volti a migliorare la funzionalità del reparto garantendo un miglior servizio per i pazienti.
– Luglio 2023 Euro 10.000,00 destinati all’U.O.C. di Ortopedia e Traumatologia Ospedale San Salvatore dell’Aquila per acquisto di un lettino elettrico basic, di elettrobisturi, lampada scialitica ed arredi.
– Luglio 2023 Euro 5.000,00 destinati all’U.O.C. di Radiologia per acquisto di strumentazione tecnica e per migliorare l’area di accoglienza dei pazienti sottoposti a regime di radioterapia.
– Agosto 2023 Euro 15.000,00 destinati all’U.O.C. di Neurochirurgia per acquisto di arredi vari per migliorare l’area di accoglienza dei pazienti.- Dicembre 2023 Euro 33.000,00 destinati all’U.O.S.D. di Neurofisiopatologia per acquisto Elettromiografo Digitale Carrellato a 5 canali.
– Gennaio 2024 Euro 6.000,00 assegno di ricerca in collaborazione con Università degli Studi dell’Aquila e U.O.C. di Oncologia Medica per progetto “Messa a punto di un modello di organoidi da tessuto fresco di pazienti per test di farmacologia clinica”.
– Febbraio 2024 Euro 40.000,00 per rinnovo contatti psicologhe progetto “Pronto Intervento Psicologico per Pazienti Oncologici 2024-2025.
– Inoltre ci sono le spese sostenute per la fisioterapista e la dietista che ammontano, per quegli anni, a circa Euro 50.000,00.
IL NOSTRO STAFF
Consiglio direttivo
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Psicologa
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Psicologa